אנשים שסובלים מפיברומיאלגיה חיים את היומיום תוך מאבק מתמיד בכאב, מנסים למצוא את הקו הדק, לעשות דברים אבל בקצב אחר כדי שהאנרגיה לא תגמר מוקדם מדי. במקביל צריך להתרכז כמה שפחות בכאב שמלווה את כול מי שסובל מתסמונת הפיברומיאלגיה.
כאשר אנשים מאובחנים כסובלים מהתסמונת הם 'שמחים' יותר, אולם עליהם להיות חזקים שוב, כדי שהכאב לא יאפיל על חייהם. מנגד אנשים שאינם סובלים מתסמונת פיברומיאלגיה לא יכולים לשער לעצמם את הכאב שסובלים האנשים האלו, מדי שעה ומדי יום. פעמים רבות, לפני שהתסמונת מאובחנת, הסובלים מן התסמונת נאלצים להתמודד עם הספק שמכונן בקרב הקרובים להם. הם צריכים להתמודד עם הערות כמו:
"לי את/ה נראה/ת דווקא בסדר גמור"
זו בדיוק הסיבה שבעטייה קוראים לתסמונת פיברומיאלגיה "המחלה הבלתי נראית". אנשים לא תמיד מבינים שמראה יכול להטעות.
"אם תנסה/י ותשתדל/י קצת יותר, תוכל/י לעשות מה שכולם עושים"
רק מאחר והסובלים מהתסמונת נראים בסדר כלפי חוץ, אין זה אומר שהם יכולים לעשות את מה שכולם עושים.
"אהה, גם אני הרגשתי ככה לפני כמה ימים, גם אני חשתי בעקצוצים ובעייפות..."
לאדם שאינו סובל מפיברומיאלגיה אין שום מכנה משותף עם הסובלים מהתסמונת. נקודה.
פעמים רבות, רק לצאת מהמיטה יכול להיות פרויקט מתמשך, ופעולות פשוטות עוד יותר מעייפות ושוחקות. התוצאה של כול אלו היא תחושת אי מסוגלות, חוסר ערך ודכדוך באשר למה שעתיד לבוא.
ואם תוסיפו לזה את ה"עצות" החכמות של חברים ומשפחה באשר לאופן שבו חולי פיברומיאלגיה צריכים לחיות התסכול עולה עוד יותר.
חומר למחשבה לחיים עם פיברומיאלגיה
אם אתם סובלים מתסמונת פיברומיאלגיה אז מומלץ מאוד להתחיל ולהיות קשובים לגוף שלכם. דעו מה עושה לכם טוב ומה מכביד עליכם. כלל זה נכון לכולם, גם לאנשים שאינם סובלים מפיברומיאלגיה. גם אנשים כאלו מתקשים במטלות מסוימות ומצטיינים באחרות, גם להם יש ימים טובים או טובים פחות. אולם חשוב לעמוד על האבחנה מתי אתם לא עושים משהו כי אתם לא יכולים ומתי אתם לא עושים משהו כי אתם פשוט לא רוצים, ההבחנה הזו קצת יותר קשה לסובלים מהתסמונת.
פעילות גופנית היא הלחם והמים של אנשים שסובלים מתסמונת פיברומיאלגיה, חשוב להתמיד בפעילות גופנית כלשהיא ולהניע את עצמכם לצאת, אפילו הליכה בפארק יכולה לעשות את העבודה.
לא מומלץ לנוון את הזיכרון, או להתחבא אחרי תירוצים של "שכחתי". בימים שבהם רמת הלחץ והדחק קטנה יותר, צריך לאמן את הזיכרון ולנסות להתחייב למטלות.
תסמונת פיברומיאלגיה היא אכן מתכון לחיים לא פשוטים. אולם אין צורך להשלים עם המצב, אפשר לחיות חיים איכותיים יותר אם מקפידים על כמה פעילויות קבועות.
